Comment bien vivre avec sa vie d'adulte avec sa maladie neurodégénérative ?
Faire face à une maladie neurodégénérative requiert une adaptation continue de son environnement et de ses habitudes de vie. L'itinérance quotidienne, une simple commodité pour certains, devient un défi pour les personnes affectées par ces pathologies. Ce texte dévoile un éventail de services de mobilité adaptés, des dispositifs d'assistance personnelle aux aménagements structuraux essentiels aux espaces de vie, facilitant ainsi les déplacements et la qualité de vie.Aborder le volet administratif ajoute une autre couche de complexité ; cependant, les droits et aides disponibles offrent un soutien crucial. Nous détaillerons les démarches permettant de sécuriser la reconnaissance du statut de personne handicapée et l'accompagnement offert par diverses structures. À domicile, l'assistance ne s'arrête pas aux services de mobilité ; les aides personnelles et les livraisons de repas enrichissent l'autonomie des patients.Ce guide comprend également une section sur Comment bien vivre avec sa maladie neurodégénérative, soulignant l'accessibilité et les bienfaits d'une alimentation ajustée, et conclut avec une réflexion sur les dispositifs d'urgence. Le port du bouton d'alerte offre sécurité et tranquillité d'esprit, mais son coût peut être un frein – nous explorons ici les solutions financières pour garantir la protection sans compromettre l'accessibilité.
Services de mobilité et maladies neurodégénératives
L'adaptation de la
mobilité des personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative est cruciale pour maintenir leur
autonomie et
qualité de vie. L'accès à des
services de transport adaptés et à des dispositifs d'assistance leur permet de poursuivre leurs activités quotidiennes et de conserver un lien social important.
Services de transport adaptés
Les structures spécialisées jouent un rôle pivot pour répondre aux besoins de
soutien en matière de déplacement. La mise à disposition de
véhicules aménagés peut considérablement améliorer l'
espérance de vie des individus en leur permettant de se déplacer pour des rendez-vous médicaux ou des sorties récréatives.Voici quelques exemples de services de transport adaptés :
- Accessibilité des transports en commun.
- Transports spécialisés pour les rendez-vous médicaux.
- Services de véhicules adaptés.
Dispositifs d'assistance à la mobilité personnelle
L'utilisation de
thérapies adaptatives, comme des fauteuils roulants motorisés ou des déambulateurs, confère aux personnes atteintes la capacité de maintenir une certaine
autonomie dans leurs déplacements, leur permettant de se mouvoir de façon plus
sécuritaire au sein de leur domicile ou en extérieur.
Aménagements urbains et logements adaptés
Les avancées en matière d'
adaptation de l'espace urbain et du logement constituent un pilier du maintien d'une
bonne santé mentale et physique. Les rampes d'accès, les ascenseurs et les dispositifs de signalisation adaptés facilitent la vie quotidienne et évitent l'isolement.À titre d'exemple de l'importance des aménagements adaptés, une personne résidant dans un immeuble équipé de systèmes d'assistance vocale et de contrôle de l'éclairage a pu améliorer sa
communication et sa
cognition, contribuant ainsi à une meilleure
acceptation de sa condition.
Rappelons que derrière chaque diagnostic, il y a une histoire personnelle et une lutte pour l'
adaptation. Les aidants naturels, lorsqu'ils sont formés et soutenus par des organismes l'Association française des aidants, deviennent la clé d'une stratégie de prise en charge efficace. Ils contribuent au maintien de la
qualité de vie et au bien-être global de la personne affectée, tout en veillant à leur propre santé et en prévenant la
dépression ou l'épuisement.
Identification des droits et des organismes d'aide aux malades
Lorsqu'une personne est confrontée à une affection neurodégénérative affectant son
autonomie, il est crucial de
s'informer sur les aides administratives disponibles.L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (
AEEH), la Prestation de compensation du handicap (
PCH), le congé de proche aidant et allocation journalière de proche aidant (AJPA) sont les principales aides.
Démarches pour la reconnaissance du statut de personne handicapée
Obtenir le statut de personne handicapée constitue une démarche importante qui permet d'accéder à de nombreuses aides de soutien. Pour bénéficier d'une reconnaissance de handicap, il est essentiel de constituer un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (
MDPH). Bien que le processus administratif puisse paraître complexe, il donne droit à des
soins palliatifs, des
traitements adaptés et des aides pour améliorer la
qualité de vie. Il est conseillé de solliciter l'aide d'organismes spécialisés pour être accompagné dans ces démarches.
Accompagnement dans les procédures administratives par des associations
Il est souvent avisé de faire appel aux services proposés par des associations dédiées pour s'orienter parmi les nombreuses aides administratives. Par exemple, l'Association française des aidants organise des
Cafés des aidants, qui sont des espaces de
soutien et d'échange pour ceux qui se trouvent dans des situations similaires. En outre, le Portail national d’information pour l'autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches est une ressource précieuse qui offre des
informations utiles sur les droits et soutient les aidants dans la gestion de leur rôle.Une stratégie choisie par certains aidants naturels face aux maladies chroniques est de devenir salarié ou compensé pour l'assistance fournie. Cette adaptation peut être réalisée grâce à l'Apa ou à la PCH, ce qui contribue également à la
résilience des familles et au bien-être du patient. Cette organisation des soins et du quotidien est ainsi améliorée, permettant de maintenir
l'espérance et une qualité de vie malgré les défis posés par la maladie.
Un témoignage éclairant
« Depuis le diagnostic de la maladie, ma sœur a dû s'adapter dans son rôle d’aidante. Grâce à l'Apa, elle a pu me soutenir au quotidien, ce qui a été déterminant pour notre famille. Le réseau associatif lui a offert les outils nécessaires pour appréhender ses droits et les modalités de l’aide. Elle a également participé à des rencontres de
Cafés des aidants, lui permettant d'échanger sur ses expériences et de trouver du
soutien auprès de personnes vivant des situations similaires », raconte Marc, atteint d’une maladie neurodégénérative.
